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Perché l'endometriosi è diagnosticata erroneamente e cosa puoi fare al riguardo

1 su 10 . Questo è il numero di ragazze e donne negli Stati Uniti che soffrono di endometriosi.



176 milioni. Questo è il numero di donne in tutto il mondo che sono affette da endometriosi.

12 anni. Questo è il tempo medio necessario per ottenere una diagnosi corretta per l'endometriosi.

Questi numeri sono allarmanti per molte ragioni. Con una malattia così comune e dannosa per la qualità della vita come l'endometriosi, non dovrebbero esserci così tanti miti o tabù che la circondano. Inoltre, non dovrebbero essere necessari 12 anni per ottenere una diagnosi, solo per avere la stessa diagnosi trattata a casaccio. Questa mancanza di ricerca e di tempo investito nei problemi di salute riproduttiva ci impedisce di farlo finalmente rompere il tabù e trovare soluzioni e cure.


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Ally Niemiec, che ha condiviso la sua storia traumatica di endometriosi sull'Huffington Post, ha detto:

Mi è stata diagnosticata solo perché le aderenze hanno causato una torsione ovarica che ha richiesto un intervento chirurgico d'urgenza. Quattordici anni senza diagnosi. Mi mancava la scuola perché le mie mestruazioni erano così brutte. Un altro strato interessante di questo è che ho avuto quattro interventi laparoscopici dalla mia diagnosi fino alla mia escissione finale e isterectomia. Le mie cartelle chirurgiche non menzionano nessuna delle ampie aderenze o del coinvolgimento intestinale. Quindi, quando mi sono svegliato da un intervento chirurgico e avevo ancora così tanto dolore, mi hanno detto che ero pazzo.


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Ma non è possibile che le mie adesioni siano diventate dilaganti in sei mesi, quindi ciò significa che sono state ignorate o inosservate. Il mio chirurgo che ha eseguito il mio ultimo intervento chirurgico si è formato sotto la guida di uno dei migliori specialisti in escissione. Non credo che molti chirurghi endodontici siano adeguatamente formati e penso che questo causi alti tassi di fallimento in chirurgia. Penso che sia ignoranza. Pensano di sapere come trattare l'endo, ma non lo fanno.



Il grande risultato della mia esperienza è che se il mio endo fosse stato diagnosticato molto prima, il danno non avrebbe giustificato un'isterectomia.

Storie come quella di Ally sono e, ecco perché è così importante per noi dare un'occhiata all'endometriosi: che cos'è, perché viene diagnosticata così spesso e cosa può fare per ottenere risposte e mantenere il controllo della propria salute riproduttiva.

Cos'è l'endometriosi?

Il tuo utero è rivestito da un tessuto chiamato endometrio. Quando le tue ovaie rilasciano un uovo, è fecondato o si dissolve nel rivestimento uterino. Il tuo periodo si verifica quando il tuo utero si stacca da questo rivestimento e ne cresce uno nuovo. Nelle persone conendometriosi, quel tessuto si trova al di fuori dell'utero, di solito nelle ovaie, nelle tube di Falloppio e nei legamenti che supportano l'utero. Viene espulso nello stesso modo in cui lo è l'endometrio normale, tranne perché non è nell'utero, non ha modo di lasciare il corpo. Si accumula e si trasforma in escrescenze e lesioni, causando dolore cronico, infertilità, aderenze e problemi intestinali.



Dall'avere rapporti sessuali alla frequenza a scuola o al lavoro fino al coinvolgimento in attività sociali, l'endometriosi colpisce ogni parte della vita di una donna. Diamo un'occhiata al motivo per cui l'endometriosi viene diagnosticata erroneamente e cosa puoi fare al riguardo.


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Perché l'endometriosi viene diagnosticata erroneamente?

Penseresti che con un disturbo comune come l'endometriosi ci sarebbero più medici esperti diagnosticare e curarlo . Purtroppo non è così. L'unico modo accurato per diagnosticare l'endometriosi è con una laparoscopia, una procedura costosa e invasiva. In caso contrario, i medici utilizzano l'ispezione visiva della vagina per provare a diagnosticare, una pratica che in genere non funziona perché non ci sono sempre segni visibili nella vagina e il medico avrebbe bisogno di sapere cosa cercare. Anche se dovessi fare una laparoscopia, la diagnosi dipende fortemente dalla capacità del chirurgo di identificare i segni di endometriosi. Se non riconoscono i segni e non eseguono una biopsia, potresti comunque non ottenere una diagnosi corretta.

Non sono solo metodi diagnostici inadeguati che si traducono in una diagnosi non diagnosticataendometriosi. Molte donne credono che i loro sintomi siano normali e non vanno nemmeno dal medico. Questo può essere in parte attribuito all'idea che il dolore che accompagna il ciclo sia semplicemente così com'è (suggerimento: è non ). Altromiti che circondano l'endometriosisono anche da biasimare, così come la mancanza di ricerca medica e di educazione sulla malattia. Alcune donne cercano aiuto dai loro medici quando i loro dolori mestruali diventano troppo. Il risultato? Loro medico dicendo loro che i loro sintomi sono una parte normale del loro ciclo mestruale e consigliando di assumere antidolorifici da banco o contraccettivi ormonali per trattare i sintomi (che può aiutare ma spesso è un sollievo temporaneo).

Non c'è da stupirsi che possano 12 anni (o 14 nel caso di Ally) per far riconoscere la tua endometriosi.

Cosa puoi fare se pensi di avere l'endometriosi?

Ci sono davvero due opzioni qui: accettare ciò che ti dice il tuo medico e cercare di soffocare i sintomi dell'endometriosi con il controllo delle nascite (e possibilmente finire in una situazione come Ally, che ha bisogno di un'isterectomia come ultima risorsa per trattare il tuo endo) OPPURE puoi prendi il controllo della tua salute riproduttiva e chiedi risposte.

Inizia conoscendo il tuo corpo. Il seguente i sintomi indicano l'endometriosi :

  • Dolore mestruale intenso
  • Periodi pesanti o lunghi
  • Individuazione tra i periodi
  • Minzione dolorosa o movimenti intestinali
  • Attività sessuale dolorosa
  • Dolore lombare durante il ciclo
  • Orgasmi dolorosi
  • Emicranie, allergie o stanchezza che peggiorano durante il ciclo

Se manifesti uno o tutti questi sintomi, visita il tuo medico. Presta attenzione ad altre circostanze che potrebbero contribuire a questi effetti collaterali. Ogni volta che qualcosa si sente fuori posto nel tuo corpo, vale la pena esaminarlo.


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Difendi la tua salute

Quando vai dal tuo medico preoccupato, sii irremovibile nel trovare la radice del problema. Se eseguono un'ispezione visiva della tua vagina per cercare l'endometriosi, non accontentarti di una risposta che non soddisfi le tue preoccupazioni. Se il tuo medico vuole provare il controllo delle nascite ormonale come trattamento, chiedi altre opzioni. Alcuni altri test diagnostici che puoi richiedere includono:

  • Un'ecografia
  • Scansioni MRI
  • CA125
  • Laparoscopia(può essere utilizzato per diagnosticare e trattare)

Ma chiedere solo più test e risposte migliori non sempre funziona. Altrimenti, la diagnosi errata di endo non sarebbe così comune e milioni di donne non soffrirebbero. Se il tuo medico non ti sta dando le informazioni necessarie per sentirti sicuro della tua diagnosi, chiedi un secondo parere a unspecialista endo. In realtà, ottieni tutte le opinioni di cui hai bisogno finché non trovi una risposta e una soluzione per la tua endometriosi. Fai anche le tue ricerche. Studi su endo sono utili per ottenere informazioni sulla tua condizione (e non aver paura di mostrarli al tuo medico).

L'unico vero modo per porre fine ai miti secondo cui i sintomi dell'endometriosi sono normali è sfidare il modo in cui vengono fatte le cose nella comunità medica. Al primo segno di sintomi, insisti affinché la tua salute sia presa sul serio. In ogni fase del processo, chiedi ulteriori ricerche, più test e più risposte. È probabile che sia un processo lungo e frustrante, ma tu e la tua salute riproduttiva ne vale la pena.

Immagine in primo piano di Júlia Pavin